Die Betroffenen in unseren Selbsthilfegruppen wissen: Zur Lebensqualität und Versorgungssituation von Patienten mit kutanen T-Zell-Lymphomen wie beispielsweise Mycosis fungoides und Sézary-Syndrom gibt es viele Fragen. Die “Studie zur Lebensqualität und Versorgungssituation von Patienten mit kutanem T-Zell-Lymphom (CTCL)” der Arbeitsgruppe „Medizinische Versorgung von Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen” der Universität Bielefeld will Antworten finden.
Für ein möglichst belastbares Ergebnis ist es gut, wenn viele Betroffene daran teilnehmen.
Hier der Text des Flyers:
Wissenschaftliche Studie: Ihre Meinung zählt – Versorgung und Lebensqualität bei CTCL
Worum geht es?
Wie erleben Sie die aktuelle Versorgung in Deutschland? Welche Auswirkungen hat die Erkrankung
auf Ihren Alltag und Ihre Lebensqualität? Welche Verbesserungen wünschen Sie sich bei der Versorgung?
Unser Ziel ist es, die Versorgung zu verbessern durch mehr Patientenorientierung.
Ihre Erfahrungen und3Bedürfnisse sind uns wichtig!
Warum mitmachen?
In Deutschland gibt es bisher kaum Daten zur Versorgungssituation, den Bedürfnissen
und der Lebensqualität von CTCL-Patienten. Mit unserer Studie möchten wir diese Forschungslücke schließen.
Dazu führen wir Interviews durch, die etwa 45 bis 60 Minuten dauern. Alle erhobenen Daten werden streng
vertraulich behandelt und lassen keine Rückschlüsse auf Ihre Person zu. Bei der Durchführung der Interviews
sind wir flexibel und sie können sowohl telefonisch, per Zoom oder persönlich stattfinden.
Interesse? Sprechen Sie uns an!
Leitung: Univ.-Prof. Dr. med. Sabine Steinke
Kontakt: Alina Wacker (Wissenschaftliche Mitarbeiterin)
Telefon: 0521 106-86941
E-Mail: ed.dl1733337032efele1733337032ib-in1733337032u@rek1733337032caw.a1733337032nila1733337032
Download: Studienflyer